Šeima ir pasaulis prasideda nuo mamos, kuri gali viską. Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ viena iš įkūrėjų ir vadovė Dana Migaliova daug metų viena augino amžiną vaiką – sunkią negalią turintį sūnų Paulių. Aktyviai veikdama kitų labui, širdimi jautė ne tik savo, bet ir kitų mamų skausmą dėl tokių vaikų. Per trisdešimt metų ji išjudino sovietinę sistemą, diskriminuojančią proto negalią turinčius žmones, pakeitė valdžios ir visuomenės požiūrį į juos, stengėsi palengvinti gyvenimą jiems ir jų tėvams. Šiandien neįgalieji ugdomi pagal savo sugebėjimus, dalyvauja bendruomenės veiklose ir gali tiesiog džiaugtis gyvenimu.

Dienos centre

Vilniuje esančiame „Vilties“ dienos centre atskiruose kambariuose įsikūrusios nedidelės neįgaliųjų grupelės su dviem socialinėmis darbuotojomis kasdien užsiima mielais širdžiai darbeliais – piešimu, lipdymu, rankdarbiais. Pirmoji mane pasitiko linksma ir energinga globotinė Germa, kurios pareiga – sutikti svečius. Dauguma iš 25 šio centro lankytojų turi įpareigojimus. Štai Franekas žymi lankomumą magnetinėje lentoje, Diana tikrina spintelių tvarką, o Kamilė – kabinetų, Vilūnė prižiūri plautuvių švarą. Čia pat fotelyje sėdi ir Danos sūnus Paulius.

„Paulius sunkiai vaikšto, kartais jį vežu vežimėlyje, – sako Dana, – Bet sunkiausia negalia, kai vaikas turi sunkų autizmą ir gilų protinį atsilikimą bei elgesio problemų. Mano Paulius, po ilgus metus trukusio gydymo ir kelių akių operacijų patyręs klinikinę mirtį, dešimties sulaukęs (dabar jam jau 40) tapo autistas, aklas, nekalbėjo, sunkiai vaikščiojo, nevaldė rankų, sirgo epilepsija, negalėjo valgyti kieto maisto.“

Dirbo naktimis

Dana, būdama nėščia, persirgo raudonuke. Gydytojai bandė įtikinti ją daryti abortą, bet moteris atsisakė. Sūnus gimė neįgalus. Tuometinė valdžia primygtinai rekomendavo atiduoti berniuką valstybės globai. Savo valia atsisakęs savo vaiko, lankyti ar pasiimti atostogų gali tik gavęs institucijos vadovo raštišką leidimą, nes vaiko globėju tampa valstybė – institucijos direktoriaus vaidmenyje. Berniuko tėvas norėjo atiduoti jį į globos namus, tačiau Dana nesutiko.

„Tai tapo mūsų skyrybų priežastimi, – prisimena D. Migaliova. – Vyras mus paliko, sukūrė kitą šeimą. Paprastai taip jau būna – gimus neįgaliam vaikui, kas trečias vyras palieka šeimą. Mano šeima – tėvai, broliai ir seserys – mane labai palaikė, nusprendėme, kad Paulius augs namuose. Jų paramą jaučiau visą gyvenimą. Mano tėvas sakydavo: „Turi dvigubai daugiau pasiekti ir būti pavyzdys kitiems tėvams. Auginti Paulių man labiausiai padėjo vyresnysis sūnus Simas. Jis buvo pirmasis „Vilties“ savanoris – būdamas paauglys ir jaunuolis, laiką leido ne su bendraamžiais, o su sergančiu broliu. Ir aš pati esu užsispyrusi, stipri. Man visą gyvenimą nepatiko, kai stipresni skriaudžia silpnesnius. Mūsų šeima pokariu labai nukentėjo nuo represijų, bet laikydamiesi vienas kito gyvenome gražiai, oriai ir garbingai.“

D. Migaliova su matyti ir kalbėti negalinčiu sūnumi atrado savo bendravimo būdą. Asmeninio archyvo nuotr.

Kaip prisipažįsta D.Migaliova, vienai su dviem vaikais buvo tikrai nelengva. „Dirbau metalografe Vilniaus grąžtų gamykloje – į darbą eidavau naktimis. Bet gyvenome ir išgyvenome. Teko pakeisti profesiją – dabar galiu padėti ne tik sau, savo vaikui, bet ir kitiems panašaus likimo žmonėms. Paulius pakeitė mano gyvenimą. Tik žmonės, kuriems Dievas davė negalią turintį vaiką, pajėgia iki galo suvokti, kokį ilgą ir sunkų kelią reikia įveikti. Dabar mes kalbamės, jis mane supranta – turime savitą bendravimo metodiką, kūno kalbą,veido išraišką, garsus. Mūsų dienotvarkė labai griežta, sustyguota. Jis pats renkasi, ką apsirengti, ką valgyti, su kuo bendrauti, – pasakojo Pauliaus mama. – Kažkokiu tik jam žinomu būdu atsirenka žmones ir vietas, kur gali būti.“

Pakeitė įstatymus

„Per 30 metų įvyko milžiniškų pokyčių. Viskas prasidėjo Sąjūdžio laikais, kai mus, devynių neįgalių vaikų tėvų iniciatyvinę grupę, subūrė vaikų psichiatras profesorius Dainius Pūras. Iki šiol „Viltyje“ dirbame tik aš ir Janina Butkuvienė. Supratome, kad pirmiausia turime keisti įstatymus. Švietimo ministru tuomet dirbo Darius Kuolys. Lietuva pirmoji iš posovietinių šalių 1991 metais pakeitė Švietimo įstatymą, kuris įtvirtino, kad kiekvienas vaikas, neatsižvelgiant į negalios laipsnį, turi teisę lankyti mokymo įstaigą arčiau namų. Tai buvo revoliucinis perversmas – panaikintas nemokytino vaiko statusas. Iki to laiko neįgalūs vaikai buvo laikomi būtent tokiais. 1989 metais sukvietėme tėvus iš visos Lietuvos ir įkūrėme bendriją „Viltis“, telkiančią sutrikusio intelekto žmones, jų šeimas“, – prisiminė moteris.

Danai ypač įsiminė kelionė į Lurdą su kunigu Vaclovu Aliuliu.

„Po Sausio įvykių prie Seimo rinkome lėšas šiai kelionei – Žanas Vanjė, visame pasaulyje žinomas negalią turinčių žmonių globėjas iš Prancūzijos, mus pakvietė į Lurdą. Vykome traukiniu. Lurde pirmą kartą pamačiau tūkstančius neįgalių žmonių vežimėliuose – tai mane sukrėtė. Lietuva pirmąkart buvo pristatyta ir pagerbta kaip atskira valstybė, o mūsų grupė ėjo procesijos priekyje.“

Neįgalieji irgi gali

Lietuvoje apie 17 tūkst. šeimų augina sutrikusio intelekto vaikus, ir dar 6 tūkst. tokių žmonių gyvena uždarose globos įstaigose. Dabar Lietuvoje veikia 53 „Vilties“ padaliniai rajonuose, kurie vienija daugiau kaip 11 tūkst. sutrikusio intelekto žmonių, jų tėvų ar globėjų.

„Viską pradėjo patys tėvai, ypač mamos. Vytautas ir Birutė Stacevičiai iš Kapčiamiesčio išjudino Dzūkiją, Klaipėdoje dirbo Janina Tulabienė, Zanavykuose – Laima Inkratienė, Anykščiuose – Laimė Žemaitienė, Telšiuose – Stasė Giedrienė ir daugelis kitų. Mums padėjo kunigai, JAV, Australijos lietuviai, tarptautinės neįgaliųjų organizacijos. Važiavome pas juos stažuotis, mokytis, dabar vykdome bendrus projektus. Juk motinų skausmas visur vienodas, o požiūris į neįgaliuosius – skirtingas. Dabar posovietinių šalių neįgaliųjų organizacijos važiuoja stažuotis pas mus.

Mums labiausiai rūpi kaimiškieji rajonai, nes ten neįgaliųjų tėvai gauna mažai pagalbos ir informacijos. Važinėjome, raginome tėvus eiti derėtis su vietos valdžia, kad atsirastų mokyklėlių, klasių, dienos užimtumo, šeimos paramos centrų, kuriuose būtų lavinami neįgalių jaunuolių socialiniai ir darbiniai įgūdžiai. Svarbu ir tėvų mokymas, švietimas. Ne paslaptis, kad į proto negalią turinčius žmones dažnai žvelgiama menkinant juos, nuvertinant, gailintis. Tačiau neįgalieji daug geba ir yra stiprūs savo jautrumu aplinkai ir kitiems žmonėms, nuginkluojančiu atvirumu, draugiškumu, paprastumu, gyvenimo džiaugsmu. Jie gali daug išmokti, neįgaliųjų gyvenimas gali būti įdomus ir džiugus“, – įsitikinusi „Vilties“ vadovė.

"Vilties" dienos centre neįgalūs žmonės užsiima širdžiai miela veikla. Asmeninio archyvo nuotr.

Vasaros stovyklos

Proto negalią turintiems žmonėms ir jų tėvams daug džiaugsmo akimirkų teikia vasaros stovyklos.

„Vasaros poilsio psichosocialinės reabilitacijos stovyklas organizuojame nuo 1990-ųjų. Pirmoji stovykla buvo surengta Lazdijų rajone, Kauknoryje, vėliau – prie jūros, Giruliuose. Šiemet rinksimės jau į 30-ą stovyklą, paprastai su savanoriais čia kasmet po 12 dienų ilsisi vidutiniškai 300 žmonių, – sakė D.Migaliova. – Džiugu, kad kasmet vis daugėja mums padedančių savanorių. Stovyklose sudarytos sąlygos neįgaliesiems įtvirtinti turimus ir lavinti naujus įgūdžius, atskleisti savo meninius gebėjimus, stiprinti sveikatą, o jų šeimos nariams – tėvams, globėjams, broliams ir sesėms – ilsėtis, dalyvauti savipagalbos grupėse.“

Laikinojo atokvėpio tarnybos

Anot D.Migaliovos, sveikus vaikus auginantys žmonės net neįsivaizduoja, ką tenka patirti mamai, auginančiai vadinamąjį amžiną vaiką. Socialiniai darbuotojai po darbo pareina į namus, o neįgalaus asmens tėvams nėra poilsio dienų. Savaitgaliai, vakarai, naktys bėga nepailsint, neišsimiegant, stresuojant. Tokie tėvai net neturi teisės susirgti – kas tada prižiūrės neįgalų vaiką? Jiems negalima net... numirti, nes kas bus su vaiku?

„Labai džiaugiuosi, kad pradėta teikti laikinojo atokvėpio paslauga, kurią visoje Lietuvoje gali gauti 90 šeimų. Tai labai mažai. Laikinojo atokvėpio specialistai prireikus ateina į namus padėti šeimai, padeda išmaudyti vaiką, prižiūri jį, kai tėvai veda kitus vaikus į būrelius; galiausiai savaitgaliais, kai šeima nori išvažiuoti aktyviai pailsėti, o neįgaliam vaikui tai per sunku. Bandome įdiegti šią paslaugą kiekvienoje savivaldybėje, kad tėvai gautų nors 10 atokvėpio parų per metus. Mes čia, „Viltyje“, kol kas galime priimti 10 žmonių. Pamenu, kaip neįgalią dukrą pas mus palikdami tėvai verkė ir sakė: „Mes per 25 metus pirmą kartą važiuojame 5 dienas pailsėti.“ Dėl tokių akimirkų norisi dirbti, padėti jiems“, – sakė „Vilties“ vadovė.

Daug kur įkurtos tėvų tarpusavio pagalbos grupės – tėvai susirinkę gali paverkti vienas kitam ant peties, sumažinti stresą. Kuriamas transporto paslaugų tarnybų tinklas sutrikusio intelekto žmonėms, dėl negalios pobūdžio negalintiems naudotis visuomeninio transporto paslaugomis.

Dana džiaugiasi, kad pastaraisiais metais pasikeitė žmonių požiūris į neįgaliuosius. Daug nuveikta, bet D.Migaliova pabrėžė, kad Lietuva turi dar begalę darbų – uždaryti internatus, gerinti sveikatos priežiūrą. Globos namai pasikeitė – išgražėjo sienos, bet „turinys“ dar senas – daug žmogaus teisių pažeidimų. Bet viskas po truputį keičiasi. Jauniems tėvams, turintiems neįgalų vaiką, dabar lengviau – jie jau atranda paslaugas.

„Raginu kaimo žmones, turinčius neįgalius vaikus – burkitės, palengvinkite gyvenimą sau ir jiems, nes rajonuose, kaimuose lengviau susitarti su valdžia, visi vieni kitus pažįsta. Skambinkite mums į „Viltį“ – atvažiuosime, padėsime. Mūsų vaikams reikia tikrai labai nedaug – dėmesio ir saugumo, kad būtų užtikrintas jų orumas. O jie gali daug ką dirbti – sodinti augalus, laistyti, būti gamtoje. Jie gali daug ko išmokyti mus, sveikuosius, pirmiausia – džiaugtis paprastais dalykais“, – kvietė veikti D.Migaliova.