Apsipirkti maisto prekių parduotuvėje, susitvarkyti namus ar aplinką sode ar tiesiog pasigaminti pietus daugeliui mūsų – nesudėtingos kasdienės užduotys. Tuo metu sergantiesiems išsėtine skleroze tai gali tapti tikru iššūkiu, nes neprognozuojama ligos eiga gyvenimą gali apversti aukštyn kojomis.

Man išsėtinė? Negali būti!

Vilnietė Nijolė išsėtine skleroze serga nuo jaunystės. Ji pamena, kaip maždaug prieš 34-erius metus gydytoja užsiminė apie šią ligą, į kurią tąkart jauna mokytoja numojo ranka. „Buvau aktyvi – bėgiojau, sportavau, jau dirbau mokytoja ir žurnaliste. Taigi turėjau šimtą darbų ir pakankamai jėgų visiems jiems atlikti, tad tikrai nepatikėjau, kad man gali būti išsėtinė sklerozė, – prisimena Nijolė. – Be to, tais laikais nebuvo tikslios diagnostikos, todėl net ne iškart patvirtino ligą. Pamenu, kad ji net ir nebuvo gydoma. Ligos paūmėjimo metu man skirdavo dideles dozes hormonų, kurie tam kartui pastatydavo ant kojų. Turėdama tokį ilgą ligos stažą galiu pasakyti, kad šiandien gydymo galimybės jau visai kitos.“

Laiku diagnozavus šią ligą ir skyrus tinkamą gydymą, išsėtinę sklerozę galima pažaboti – sumažinti jos aktyvumą, o tai sulėtina paciento neįgalumo progresavimą. Pastaruoju dešimtmečiu įvyko didžiulis proveržis ieškant naujų gydymo būdų, kurie padėtų suvaldyti šią jaunus, darbingo amžiaus žmones užklumpančią ligą, kai diagnozuojama recidyvuojanti-remituojanti ligos forma. Reikšmingas ligos gydymo žingsnis žengtas ir šiemet – Europoje registruotas pirmasis ir kol kas vienintelis pasaulyje ligos eigą keičiantis vaistas ankstyvai pirminei progresuojančiai išsėtinei sklerozei gydyti.

Buvusi mokytoja su ligos diagnoze susigyveno tik po 5–6 metų, kai liga buvo patvirtinta atlikus magnetinio rezonanso tyrimą. Anot Nijolės, net ir silpstant jėgoms ji ilgai nesikreipė dėl neįgalumo ar invalidumo. Ir tik tuomet, kai vieną dieną nugriuvo į žoles ir sukaupusi paskutines jėgas nušliaužė iki automobilio, suprato, kad diagnozės neigimo metas baigėsi. „Tą patį rudenį pasiėmiau lazdą, kuri iki šiol yra mano draugė ir pagalbininkė“, – sako Nijolė.

Neadekvati reakcija

Išsėtine skleroze susergama pakitus organizmo imuninei sistemai. Ji pradeda atakuoti nervines ląsteles gaubiantį mielino dangalą galvos, nugaros smegenyse ir regos nervuose, taip jas pažeisdama ir sukeldama fizinę negalią bei pažintinių funkcijų sutrikimą. Dėl mielino pažeidimo atsiranda įvairių simptomų – nuovargis, silpnumas, galvos svaigimas, dvejinimasis akyse, judėjimo negalia, šlapimo pūslės ir kiti sutrikimai.

Nijolė dabar nevengia kalbėti apie ligą, tačiau pradžioje apie diagnozę pasakyti aplinkiniams buvo sunku. „Aplinkinių reakcija mane labai stebino. Jie reaguodavo taip, tarsi jiems buvo nustatyta liga, o ne man. Pamenu, pasakius diagnozę aplink visi pradėdavo aikčioti. Aš nesirinkau ligos, ji pasirinko mane, todėl jau daug metų nebekovoju ir neneigiu jos. Tiesiog stengiuosi prie jos prisitaikyti ir gyventi toliau“, – aiškina ji.

Anot pašnekovės, požiūris į ligą pamažu keičiasi. „Esu įsitikinusi, kad didelį poveikį daro socialinės akcijos, žiniasklaidoje skelbiama informacija, pačių sergančiųjų pasakojimai apie ligą. Šiandien gatvėje nesijaučiu bejėgė – dažnai į renginius ar tiesiog prasiblaškyti važiuoju mano mokinių dovanotu skuteriu. Aplinkiniai, matydami, kad man reikia pagalbos, – padeda. Žmonių per 20 metų išties pasikeitė“, – teigia Nijolė.

Sunkiausia psichologiškai vilnietei buvo užsiklijuoti neįgaliųjų lipduką. „Nežinau, kodėl, bet ilgai vengiau tai daryti. Tai buvo lyg viešas pareiškimas, kad sergu. Ir tik vieno mano mokinio žodžiai mane padrąsino tą padaryti. Jis man pasakė: „Jūs nepasikeitėte, jūs esate tokia pati“, – pamena moteris.

Buitis – sesers rūpestis

Išsėtinės sklerozės simptomai gali pasireikšti bet kuriuo metu – jų neįmanoma nuspėti. Tad tokia neprognozuojama ligos eiga pakeičia su liga susidūrusių žmonių gyvenimą iš esmės, paveikdama visas gyvenimo sritis. Taigi dažniausiai sergantiesiems prireikia šeimos narių pagalbos. Lietuvoje atlikta sergančiųjų išsėtine skleroze apklausa rodo, kad kone kas antram sergančiajam pasijutus blogai reikia pagalbos sutvarkant namus, 43 proc. teigė, kad pagalba reikalinga dirbant sode ar tvarkant aplinką.

Anot Nijolės, šiandien buitis – sesers rūpestis. „Viena niekaip nesusitvarkyčiau. Mūsų sode šiandien taip pat jau esu tik papuošalas. Tokia jau ta liga. Anksčiau būdavo jėgų padirbėti, o šiandien galiu tik padiriguoti, kaip ir ką reikia daryti. Nors dar galiu kepti tortus, nes nereikia stovėti prie keptuvės. Stovėti ir gaminti maistą ar tvarkyti namus man – tikras iššūkis. Apskritai stengiuosi prisitaikyti. Kadangi mano silpnesnė yra dešinioji pusė, stengiuosi įmanomus darbus atlikti kairiąja ranka“, – pasakoja Nijolė.

„Sveikas žmogus nesuvokia, kiek žingsnių per dieną jis nueina. Tuo metu mes, sergantieji išsėtine skleroze, skaičiuojame kiekvieną žingsnį. Pavyzdžiui, vakar ėjau į parduotuvę, tai buvo tikras iššūkis. Gerai, kad žinojau, kur produktai, priešingu atveju nebūčiau turėjusi jėgų nusipirkti visko, ko reikia, nes paprasčiausiai neturiu jėgų vaikščioti po visą parduotuvę“, – sako moteris. Kad apsipirkimas maisto prekių parduotuvėje yra iššūkis, patvirtina ir apklausa – beveik trečdalis apklausoje dalyvavusiųjų nurodė, kad, sveikatai pablogėjus, tokia pagalba reikalinga.

Pokalbio pabaigoje buvusi mokytoja pabrėžia, kad sergantieji turi suprasti, jog nuolatinis nuovargis išvargina. „Reikia save tausoti. Aš dabar jau suprantu, kad pati savimi turiu rūpintis. Noriu atsigulti – atsigulu. Nebėra tokio dalyko, kad nepatogu. Kai turiu jėgų ir noro – aš visur nulekiu. Reikia surasti malonumą, veiklą, teikiančią gerų emocijų“, – sako Nijolė.

Apie išsėtinę sklerozę

Išsėtine skleroze susergama pakitus organizmo imuninei sistemai – ji pradeda atakuoti nervines ląsteles gaubiantį mielino dangalą galvos, nugaros smegenyse ir regos nervuose, taip jas pažeisdama ir sukeldama fizinę negalią bei pažintinių funkcijų sutrikimą. Dėl mielino pažeidimo atsiranda įvairių simptomų, kurie priklauso nuo centrinės nervų sistemos pažeidimo vietos.

Išsėtinė sklerozė yra lėtinė, šiuo metu neišgydoma autoimuninė liga, kuria Lietuvoje serga apie 2 tūkst. žmonių, nors, neoficialiais duomenimis, sergančiųjų skaičius gali siekti ir 3 tūkst. Ši liga skirstoma į formas, atsižvelgiant į tai, kaip ji pasireiškia, koks ligos aktyvumo lygmuo ir kaip greitai sukelia neįgalumą.